España: Farmacéuticos hospitalarios elaboran base de datos de medicamentos huérfanos
Los farmacéuticos hospitalarios españoles están elaborando una base de datos de medicamentos huérfanos en España para conocer qué tipo de fármacos de este tipo, es decir los destinados a enfermedades raras, se utilizan y cuál es su impacto económico.
Esta es una de las cuestiones que se ha abordado en la reunión del grupo de trabajo de enfermedades minoritarias y medicamentos huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que se ha reunido en Valladolid dentro del congreso nacional de la entidad.
En la reunión, según ha informado hoy la organización en un comunicado de prensa, también se ha presentado el Proyecto MinNet, coordinado por el jefe del servicio de Farmacia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Julio Martínez Cutillas, que busca aportar valor añadido al “proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara y, así, mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.
MinNet cuenta con una plataforma “online” de comunicación ubicada en la página web de la SEFH, dirigida por un panel de expertos que da soporte técnico y, en la que se pueden compartir datos y experiencias para ampliar el conocimiento de esas enfermedades.
En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, por lo que “no es frecuente tener conocimiento de todas ellas y por ello los afectados suelen tardar mucho en ser diagnosticado”, por lo que es útil contar con “herramientas útiles en el manejo” de estas afecciones, según ha indicado el presidente de la Sociedad Española de Farmacéuticos, José Luis Poveda.
“Los farmacéuticos tenemos la necesidad de ampliar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias y sobre todo de sus tratamientos, ya que por su baja prevalencia la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria. Este es el motivo por el que hace un año creamos MinNet y por el que tenemos que seguir alimentando este proyecto”, ha sostenido Martínez Cutillas.
Para Poveda, el desarrollo de proyectos en torno a las enfermedades raras, como MinNet, son imprescindibles dado que, actualmente, estas patologías y sobre todo los medicamentos huérfanos para tratarlas constituyen un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales”.
Ello, ha explicado, “tanto por el impacto económico, ya que suponen el 12% del presupuesto de estos hospitales, como por la necesidad de tener más evidencias en su utilización en enfermedades raras”.
