Gregoria Semeco, quien forma parte de la directiva de la Asociación venezolana de enfermedades raras (Avepel) y de la Asociación de pacientes lisosomales (Asover), explicó, en nombre de todos los pacientes del país que padecen la enfermedad de Gaucher, que desde hace varios meses hay un descontrol con la llegada de los medicamentos que utilizan.
“Esto es preocupante porque al no recibir el tratamiento se disminuye la calidad de vida del paciente y puede llegar hasta la muerte por las complicaciones que se pueden presentar”, expresó.
La enfermedad de Gaucher, trastorno genético poco común por el que una persona carece de la enzima glucocerebrosidasa, afecta a unos 100 venezolanos, que son atendidos con un producto médico de alto costo llamado Cerezyme (imiglucerasa), pero de acuerdo a Semeco, no está llegando con la regularidad que se requiere.
“Esta medicina contiene la enzima que producimos y tenemos que colocárnosla cada quince días. No la puede comprar cualquier venezolano porque son de costos demasiado elevados. La única forma que tenemos para obtenerla es a través del Estado”, dijo Semeco
La falta de la glucocerebrosidasa hace que se acumulen sustancias que dañan el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea, lo que a su vez impide que células y órganos funcionen bien.
Hasta ahora los afectados con esta situación no han obtenido una explicación por parte del IVSS y esperan que les señalen cuales son los planes para solucionar este problema que les “puede revertir todas las mejorías conseguidas hasta ahora con los tratamientos”.
Origen: Pacientes Con Enfermedad De Gaucher Piden Al Ivss Medicamentos – Nacional Y Politica – El Universal