Argentina: Piden el control estatal de la investigación y producción de medicamentos huérfanos

BUENOS AIRES, diciembre 15: Entidades que nuclean a pacientes que sufren las denominadas enfermedades poco frecuentes reclamaron que sea el estado quien garantice la producción de estos fármacos, que por su escaso interés comercial son abandonados por la industria farmacéutica.  

En la jerga farmacéutica, un medicamento huérfano es aquel que al no tener interés económico para los laboratorios productores, deja de producirse o se hacen muy caros para su acceso. Estos tratamientos suelen quedar marginados de la agenda de las farmacéuticas, ya que están dirigidas a patologías raras o poco frecuentes, y su producción genera preocupación en personas que sufren estos males. Esta fue una de las conclusiones de un encuentro de organizaciones, pacientes y obras sociales, que presentaron una serie de recomendaciones, entre ellas que el Estado asuma el control de la investigación y la producción de estos fármacos.

En un encuentro realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico (CADIME) y el Consejo Económico y Social de la Ciudad de Buenos Aires (CEYS), se analizó un encuentro para analizar el futuro de los tratamientos para personas con las llamadas Enfermedades poco Frecuentes (EPOF).

Allí, las entidades elaboraron un documento donde pidieron “el control estatal de los conocidos como medicamentos huérfanos, remedios que la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar por su baja incidencia en el mercado”, además de “concientizar sobre este tipo de enfermedades y la implementación de programas”,

Estas recomendaciones fueron dirigidas al gobierno porteño y a la Legislatura para el cuidado de las personas que sufren estas enfermedades, que en la Ciudad de Buenos Aires y el resto del país afectan a un 8 por ciento de sus habitantes. Además, reclamaron la creación de un listado oficial de EPOF y un portal digital que contenga a los profesionales e instituciones especializadas en asistir ese tipo de patologías constituyen algunas de las sugerencias.

Otras de las recomendaciones fueron la acreditación de Instituciones Médicas Referentes e incentivar el desarrollo de medicamentos para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Asimismo, de capacitación para médicos del sistema público de salud.

Entre las entidades que participaron del debate estuvieron un grupo de obras sociales, entre ellas las de los gremios SUTERH, UOCRA, CGE, SUTECBA Y UTHGRA. Las organizaciones sugirieron la difusión en congresos médicos y en actividades educativas previstas por el Día Mundial de las EPOF, que se conmemora el 28 de febrero, de las características de las patologías y sus tratamientos.

Las Enfermedades Poco Frecuentes, en su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y pueden provocar algún tipo de discapacidad. Este tipo de patologías, con incidencia en niños, registra una tasa alta de mortalidad. Estas patologías constituyen un grupo de más de 8 mil patologías y afectan al 8 por ciento de los porteños, unas 200 mil personas, reportaron las organizaciones en un informe.

Entre las dificultades mayores que afrontan las personas que sufren este tipo de enfermedades se encuentra el diagnóstico tardío, lo que “conlleva grandes perjuicios tanto económicos como emocionales y afecta la calidad de vida de todo el grupo familiar”, afirmaron las organizaciones.

En ese sentido, destacaron que “la aplicación de políticas socio-sanitarias específicas permitiría acercar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, disminuyendo la posibilidad de discapacidades, que generan aislamiento social y restricción de oportunidades educativas y laborales”.

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