Alegaron que hay problemas para acceder a los factores de coagulación
T/ Romer Viera
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F/ Jonathan Manzano
Caracas
Según la doctora Arlette Ruiz de Sáenz, jefa del Centro Nacional de Hemofilia y asesora médica de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, el sector de la población nacional que padece trastornos hemorrágicos hereditarios, entre ellas la hemofilia de tipo A y tipo B, “enfrentan actualmente problemas para acceder” a los medicamentos denominados factor VIII y factor IX, debido a la disminución de inventarios en las Farmacia de Medicamentos de Alto Costo y en otros centros de distribución dependientes del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS), en todo el país.
A decir de la experta, la política de distribución implementada por del MPPS “desde hace unos meses para acá”, exige que las y los pacientes se encuentren hospitalizados o presenten dolencia visibles para que les sean entregados los medicamentos recetados por el hematólogo. Agregó que en algunos casos el tratamiento entregado es menor al solicitado, decisión que, “de manera arbitraria”, apuntó, es tomada por la o el farmacéutico.
Ruiz, quien estuvo acompañada de César Garrido, gerente de proyectos de la Asociación Venezolana para la Hemofilia y de Maribel Meléndez, secretaria general de la Sociedad Venezolana de Hematología, señaló que las hemorragias articulares son las afecciones más frecuentes en las y los pacientes hemofílicos, y explicó que la no aplicación del tratamiento en el momento preciso trae como consecuencia un proceso inflamatorio que, de no ser tratado, “lleva a una condición muy dolorosa potencialmente discapacitante, llamada artropatía hemofílica. Agregó que si el sangrado ocurre en el sistema nervioso central puede poner en riesgo la vida del enfermo.
La experta acotó que actualmente un alto porcentaje de los medicamentos relacionados con el tratamiento de los trastornos hemorrágicos hereditarios son traídos desde el exterior. Precisó que en el caso del factor VIII, para atender por un año a las y los enfermos con hemofilia A, el Estado debe almacenar 90 millones de dosis. Señaló que la empresa del Estado Quimbiotec solo produce 25 millones de unidades.
Según Garrido, existen 4.394 pacientes con trastornos hemorrágicos congénitos. La mayoría son personas con hemofilia pero también hay pacientes que padecen la enfermedad de Von Willebrand y otras enfermedades hemorrágicas poco frecuentes.
La experta destacó la importancia del tratamiento en el hogar. Manifestó que la acción rápida asegura que la medicación se inicie a la brevedad posible de manera de detener la hemorragia apenas el paciente comience a sentir lo primeros síntomas. Sin embargo, expresó que con la nueva política de distribución de los fármacos, las personas afectadas no tienen la posibilidad de hacerse con una provisión que les permita prevenir a tiempo el avance del sangrado.
En agosto de este año, señaló, se introdujo la denuncia en distintas oficinas de la Defensoría del Pueblo a escala nacional. Comentó que fue designado un defensor nacional, quien hizo una investigación en la que constato la veracidad de los planteamientos hechos, no obstante, indicó la experta, luego de una primera presentación del estudio, se acordó instalar mesas de trabajo en las que participarían representantes del MPPS, pero estas “nunca se concretaron”.