El costo humano de compañías farmacéuticas predatorias.
Elena Luisi estaba atrapada en su propio cuerpo.
A los 19 años se despertó una mañana para darse cuenta de que no podía moverse. O hablar.
En el hospital fue diagnosticada con la enfermedad de Wilson, un padecimiento tan raro que incluso fue presentado durante un episodio de la serie de televisión House. La enfermedad devasta el cuerpo pero, aunque no hay cura, los síntomas pueden ser controlados con los medicamentos correctos.
Después de dos años de tratamiento y una extenuante terapia física, Elena regresó a la escuela de arte y puede caminar de nuevo. Una vez al mes, ella camina hasta la farmacia cerca de su casa, usando un bastón verde para estabilizarse. La empleada de la farmacia la conoce bien y le sonríe mientras consigue su provisión de medicamentos para el mes.
¿El costo? $29,404.29. Elena paga $10— ya que ella tiene buen seguro médico.
El recibo más reciente de Elena
Controlar los síntomas de la enfermedad de Wilson depende de un medicamento llamado Syprine. Valeant Pharmaceuticals compró los derechos de este medicamento en el 2010—un año antes de que Elena fuera diagnosticada—y aumentó su precio de manera astronómica.
Sólo aproximadamente 10,000 personas han sido diagnosticadas con la enfermedad de Wilson en los Estados Unidos. Si la enfermedad no es tratada adecuadamente, es mortal.
La práctica de incrementar los precios de los medicamentos astronómicamente para aumentar las ganancias es muy común. Recientemente las escandalosas acciones de compañías como Valeant y Turing Pharmaceuticals (¿recuerdan a Martin Shkreli?) han aparecido en las noticias y titulares. Una nueva investigación del Congreso iniciada por el representante Elijah Cummings reveló que estas compañías presumen de sus actos—tratando a los seres humanos como “fuentes de dinero,” priorizando las ganancias por encima del bienestar de los pacientes.
Compañías farmaceúticas como Valeant y Turing se están beneficiando de personas como Elena. Su enfermedad es muy rara y prácticamente no hay otras opciones de tratamiento. Entonces las compañías farmacéuticas saben que pueden incrementar el precio de los medicamentos que salvan vidas ya que las personas no tienen otra opción que pagar. Así que en muchos casos eso es exactamente lo que sucede.
Recientemente, Hillary Clinton criticó a Valeant Pharmaceuticals por sus prácticas predatorias—y les dejó muy claro que ella está preparada y dispuesta de enfrentarlos como presidenta.
“ Iré por ellos. Vamos a parar esto. Esto es un cobro predatorio. Es injustificado. Es incorrecto. Vamos a asegurar que esto se detenga”
—Hillary Clinton
Además manifestó claramente lo que hará al respecto.
“ Voy a hacer que el Departamento de Justicia y cualquier otra herramienta a mi disposición, se encarguen de estas compañías que le hacen esto a las personas que necesitan ayuda.”
—Hillary Clinton
Las políticas de Hillary para enfrentar este problema, sumado a las décadas de experiencia y el conocimiento complejo de las políticas de cobertura médica, harán posible que personas como Elena puedan enfocarse en lo más importante: mejorarse y mantenerse saludables.
Glow, por Elena Luisi.
Eso es lo más importante para las familias en todo el país. Y créanme que lo sé, porque Elena es mi hermana menor.
Elena y yo. Aunque es 7 años más joven, es casi un pie más alta que yo (incluso si estoy usando tacones de 5 pulgadas).
Después de que Elena fue diagnosticada, tuve la suerte de poder dejar de trabajar temporalmente para ayudar a mi familia a cuidar de ella. No puedo imaginar lo que esto significa para los miembros de familias menos afortunadas que la mía. Hillary también ha propuesto un plan para facilitarles la vida de quienes deben cuidar de sus seres queridos.
Para mi familia lo que está en juego en estas elecciones no es abstracto. Lo único que evita que Elena tenga que pagar una cuenta mensual de $29,403.29 es la Ley de Cuidado De Salud Asequible. Sin esta ley, Elena habría sobrepasado el límite de gastos de vida en meses, y lo más probable es que su enfermedad habría calificado como una “condición pre existente”.
Al crecer, Elena nunca pudo montar en bicicleta debido a lo que ahora sabemos es la enfermedad de Wilson. Un año y medio después de su recuperación le compré un triciclo gigante y tomé esta foto de su primer paseo, el primero paseo de bicicleta de su vida.
En tres años, cuando cumpla 26, ella no va a poder permanecer afiliada al seguro médico de nuestro papá—lo cual la pondrá a la piedad de otra compañía de seguro. De hecho, el costo de sus medicamentos aumentaron otros $2,000 durante las fiestas navideñas, y nadie sabe en qué momento la compañía de seguros le vaya a comenzar a cobrarle precios exorbitantes a nuestra familia.
Hay miles de familias en el país que enfrentan a enfermedades graves con coraje y dignidad. No merecemos pasar más horas al teléfono con nuestras compañías de seguro, rogándoles que cubran costos exorbitantes gracias a los precios inmorales y predatorios.
Esta es la razón por la cual me mudé a Brooklyn para trabajar con la campaña de Hillary porque ella protegerá, fortalecerá y continuará construyendo sobre la base de Obamacare.
Mi familia merece más. Y sé que Hillary Clinton va a luchar, y triunfar, por Elena, por mí y por miles de familias como la nuestra. Por eso, #EstoyConElla.
