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Andrea Vilariño (A Coruña, 1991) optó en su segunda novela, Solo respira, editada este año y que ya va por su segunda edición, por situar una protagonista con fibrosis quística, al igual que ella, que debido a ello se ve obligada a llevar una mochila de oxígeno para salir a la calle. Esta patología, que define como «la gran desconocida», está incluida dentro las enfermedades raras que se reivindicarán el lunes.
-Los estudios que cursa no la acercan al mundo de la literatura.
-La verdad es que no, estaba en el último curso de Administración y Finanzas, pero lo he tenido que dejar por motivos de salud y pensé en dedicarme más a escribir que es lo que me gusta.
-¿Desde cuándo padece fibrosis quística?
-Desde bebé, desde los cinco meses, y hasta los 20 años lo lleve bien, aunque con limitaciones al tener poca capacidad pulmonar. Es una enfermedad degenerativa que tiene su mayor parte de afectación en los pulmones y me fatigo por cualquier cosa. Hasta hace tres meses hacía una vida más o menos normal teniendo precauciones como ir en bus a todas partes o preocuparme de si voy a un sitio que no haya que caminar mucho, que no esté en cuesta o tenga que subir escaleras. En mi centro de estudios, el Fernando Wirtz Suárez, tengo la llave del ascensor.
-¿Cómo evolucionó?
-Tuve varios ingresos y ahora estoy en un 25 % de capacidad pulmonar. La enfermedad tiene como 2.000 mutaciones, hay dos medicamentos ahora con los que se trata, pero el que funciona mejor y está aprobado no sirve para mi mutación y el que me valdría está aprobado en Europa, pero no en España, y mejoraría entre un 5 o un 10 % mi capacidad pulmonar, pero es mejor para gente que esté mejor de salud. Al ser tan caro, España está ralentizando mucho la aprobación y la gente que se podría beneficiar está empeorando. Yo tengo que esperar un trasplante pulmonar.
-¿Por qué esperó hasta esta segunda novela para abordar el tema de su enfermedad?
-Me he dado cuenta que es una enfermedad que la gente desconoce y me pareció una buena idea apoyar la difusión y mostrar cómo vivimos los que la padecemos. Yo no conozco otra novela que habla de la enfermedad y la mía lo hace desde un punto de vista realista, además de que creo que tiene giros argumentales interesantes.
-¿Es un libro denuncia?
-Lo veo como una denuncia social de la situación que estamos viviendo, quiero hacer visible la lentitud que tenemos que sufrir los pacientes crónicos para recibir medicamentos que son importantes, porque para los niños, por ejemplo, el fármaco supondría una parálisis de la enfermedad, que hoy es incurable y degenerativa, por lo que cuanto más tiempo tarden en tomarlo peor estará su salud. Quiero denunciar esa dejadez solo porque los medicamentos sean caros o vayan destinados a menos personas.
Origen: La Voz de Galicia