Argentina: Proponen una ley que entregue medicamentos y otros beneficios a personas albinas

BUENOS AIRES, La norma fue presentada el pasado jueves en el Congreso, y obliga a una cobertura integral por parte de la seguridad social de los tratamientos y de los insumos para las personas que padecen este trastorno genético. Una persona albina suele tener problemas serios de visión, además de necesitar protegerse todo el año de los rayos solares.

En términos médicos, el albinismo es un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo. En la práctica, se reconoce a una persona albina por su color rubio casi blanco, y sus ojos claros, aunque no siempre se da esta combinación. Si bien esta alteración se suele asociar sólo a una cuestión estética, quienes la padecen sufren algunos males relacionados, en especial en la visión. En la Argentina, existen unos 2.500 albinos, y un proyecto de ley busca proteger sus derechos. De aprobarse, entregaría medicamentos y otros insumos gratis, a través de la seguridad social. Además, estimularía los estudios y los métodos de diagnóstico. La iniciativa se presentará hoy jueves en una jornada en el Congreso.

A pedido de un grupo de personas que padecen este mal, la diputada nacional Brenda Austin (UCR) presentó la denominada Ley Nacional de Albinismo, que busca proteger los derechos de los pacientes. La iniciativa busca garantizar el acceso a la salud de estas personas, aquejadas por problemas de la visión y la piel, por ejemplo. Para eso, la norma establece que obras sociales y prepagas entreguen de manera gratuita medicamentos y otros insumos, además de mejorar los sistemas de diagnóstico.

Aunque no se sepa demasiado, las personas albinas sobrellevan a diario una serie de necesidades que ninguna norma contempla. Desde cuestiones simples como usar protector solar todo el año a padecimientos complejos, deben tener cuidados especiales, que el proyecto de ley busca satisfacer. Los especialistas afirman que los efectos en la salud de la alteración genética se manifiesta físicamente en disminución de la agudeza visual, Nistagmus (movimiento horizontal o vertical permanente del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo. A nivel de la piel, debido a la falta o escasa producción de melanina, la exposición solar sin protección implica un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel y otras afecciones.

“La Argentina no aplica ni reconoce un régimen especial de tratamiento para personas con albinismo. La falta de regulación normativa se ve en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para tratar correctamente las consecuencias del albinismo, tanto del sistema público, las obras sociales y las prepagas, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura. Asimismo, se advierte en la ausencia de protocolos de tratamiento, en la falta de especializados en la temática”, dicen los fundamentos del proyecto de ley.

El objetivo de la ley es “la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo”. Piden el relevamiento de sus afectados, el diagnóstico y un abordaje multidisciplinario, incluyendo sus patologías derivadas.

El Ministerio de Salud debería ser la autoridad de aplicación, y reclaman la creación de un Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo para garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas. Y exigen la provisión gratuita de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas. También, su incorporación al Programa Médico Obligatorio y la investigación de esta alteración genética.

“El proyecto apunta a resolver los problemas de acceso a la salud, ya que los costos son muy altos, y ni el estado ni las obras sociales nos cubren, y a lograr que haya una detección temprana, desde el nacimiento, para mejorar la calidad de vida”, aseguró María Sosa, estudiante de 22 años que padece este mal. En una nota publicada hoy por el diario Página/12, Sosa remarcó que “tenemos muchos problemas en la vista y por eso debemos usar anteojos con filtros especiales, magnificadores visuales (lupas electrónicas que cuestan alrededor de 18 mil pesos los más básicos) para poder leer”.

La presentación de la ley se hará hoy jueves en el marco de la denominada Jornada Nacional del Albinismo, que organiza Albinismo Argentina (ALBI), entidad que nuclea a personas con esta alteración y sus familias.

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