Es una cifra muy importante teniendo en cuenta que los datos son sólo del 2010 al 2012.
El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), cuyo Proyecto de Orden de Creación aprobó el Consejo Interterritorial a mitad de enero, va tomando forma. “Gracias al proyecto Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR, por sus siglas en inglés) hemos recogido datos de, aproximadamente, 1.060.000 casos en toda España (salvo Galicia). Es una cifra muy importante teniendo en cuenta que los datos son sólo del 2010 al 2012.Sin embargo, todavía no está cerca del número mágico de los tres millones de españoles afectados por enfermedades raras”, según explicó este jueves a CF Ignacio Abaitúa, jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), con motivo del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se está celebrando en Sevilla.
¿Cuál es la senda por la que seguir caminando? “La idea es que anualmente cada comunidad autónoma vaya aportando la información sobre sus casos, y así se irá engrosando el Registro Nacional”, afirmó el experto del ISCIII.
REGISTROS POR CADA ENFERMEDAD
Abaitúa hizo hincapié en los registros específicos de pacientes dirigidos a una enfermedad rara concreta (ya hay 15 y otros están a punto de salir), que “cobran un papel relevante en el conjunto del RNER. Cada registro está abierto a que cualquier paciente que esté interesado en solicitar su inscripción. Una vez inscritos, se les da información sobre la enfermedad (asociaciones de pacientes, ensayos clínicos y últimas publicaciones sobre la patología). También se les da oportunidad para participar en estudios on line sobre aspectos como, entre otros, la calidad de vida y el uso de medicamentos”.
